“每个月要连续5天输液免疫球蛋白，社区医院说不给打外面的药，现在想做PICC埋管一劳永逸……”3月6日，住在崇明区向化镇的90后女孩向晨曦（网名）通过新闻晨报“周到帮办”平台求助称，她因患有“免疫介导坏死性肌病”，全身超80%瘫痪，离不开呼吸机和吸痰机，出门就医实在是不便，希望寻找能上门进行埋管的医护人员。

(资料图片)

记者了解到，向晨曦虽然行动不便，但依靠尚能活动的手指，捏出了200多个黏土人物，还创办网络学院教授黏土技巧，在网络上小有名气，还被央视新闻报道过。她此前一直在无锡居住，去年下半年才来到上海，人生地不熟，只能通过“周到帮办”平台求助。

▲上过央视的瘫痪女孩想做PICC埋管

瘫痪女孩的紧急求助

向晨曦说话的声音总是忽大忽小，伴随着一阵阵的气流声，“因为我是借助呼吸机的力量说话，气流小了，我声音就小，气流大的时候，声音就大。”

1992年，向晨曦出生在湖北，从小跟随父母到江苏无锡生活。7岁时，她被诊断为“进行性肌营养不良症”，这两年经过权威专家诊断，确诊为“免疫介导坏死性肌病”，“这两种病的症状差不多，会逐渐瘫痪，严重的话会影响到内脏。比如我现在不仅需要坐轮椅，而且已经影响到呼吸的肌肉，离不开呼吸机和吸痰机，家里还装了环境消毒机，因为怕气切后感染。”

重新诊断出的“免疫介导坏死性肌病”虽然是难治的罕见病，但并非是绝症，这让向晨曦一家人看到了一丝希望的曙光：“目前的治疗方案是，先通过打免疫球蛋白，看看能不能提高免疫力，把呼吸机拿掉。如果我的免疫力能够提高到一定水平，可以承受住特效药的激素了，再通过特效药来治疗。”

▲向晨曦的医疗诊断证明书

去年10月，向晨曦从此前常住的江苏省无锡市到上海市崇明区向化镇投奔男友，可是很快，一个现实的问题摆在了面前。“现在我一个月要连续5天输免疫球蛋白，但是我现在出门很成问题。”

向晨曦的妈妈，51岁的田阿姨对女儿出门这件事很有发言权：“找车得找能装下轮椅的、有大车厢的面包车，还要携带吸痰机和呼吸机。孩子如果不依靠家里的这些特制的桌椅，坐在轮椅上就会东倒西歪，所以出门就医特别不方便。”

更尴尬的是，在崇明，向晨曦住的地方在2楼，上下楼也是个问题。镇子又比较偏僻，不好叫车，即便是叫到车，到稍微好点的医院也得一个多小时。

向晨曦说，一开始，家人咨询社区医院是否能上门输液，“社区医院说只能输他们医院开的药，我们免疫球蛋白是自己买的，他们没法给我输液。”而尴尬的是，免疫球蛋白一般只有二甲以上的部分医院才买得到，“所以这个方法我们没走通。”

后来，向晨曦男友的妈妈又通过私人关系，找到一个私人诊所的老医生，希望能上门帮忙输液，

前几天医生上门来尝试扎针，结果我血管太细了，医生扎了三次都没扎进去，说打不了就走了。”

思来想去，向晨曦决定狠狠心做PICC埋管，“PICC埋管是个微创手术，埋管后打药只要两根管子连接一下，很简单，自己在家就可以操作了。现在就想找能上门做PICC埋管的医护人员，费用我们可以自己承担。”

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▲男友照顾向晨曦

和疾病斗争的二十余年

瘫痪是一点一点来的。

最开始只是一点点没力气，到六年级就感觉上楼梯有点困难，到了初三，就只能蹲着了，完全站不起来。”

等到高二，她只能因病辍学，“那个时候还没钱买轮椅，就在网上找网络兼职，工作了两三年，攒了3000多块钱，才买了第一个电动轮椅。”

那时，向晨曦的症状远不如现在那么严重，电动轮椅让她时隔几年，终于得以偶尔自己走出家门，看看外面的世界。

网络则是向晨曦接触外界的主要窗口，她不仅靠网络兼职、攒钱，还培养了直播、手工等各种各样的爱好。

2016年左右，向晨曦接触到了手工黏土制作，深感兴趣，于是看着网上的帖子自学，“那时视频自媒体都不太发达，我就在微博上看所看的人家的照片，看谁做得好，就照着图片上的样子自己摸索。”

等到2022年，向晨曦通过尚能活动的手指，已经制作出了200多个黏土人物，不仅开了自己的网店，还创办了网络学院教授黏土制作，学生人数已达数百人，在网络上小有名气的她还接受了央视新闻的采访。

然而于她而言，即使是在引以为傲的黏土制作这件事上，她也不得不面对生理条件带来的无奈：“虽然我经验越来越多，但手越来越没力气了，现在手腕几乎都离不开桌面。”

所以，我还是想如果有条件的话，能否先解决打免疫球蛋白的问题。”

▲向晨曦和她的粘土作品

向华镇：已和女孩取得联系

日前，记者向崇明区向华镇政府反映了向晨曦的情况。向华镇政府工作人员表示，此前不知道这一情况，镇政府非常重视，将立即派人和女孩取得联系。

3月7日，向晨曦告诉记者，向华镇政府前后已有三名工作过人员和自己联系，“他们说，打免疫球蛋白这个事毕竟马虎不得，他们将咨询社区医院和相关专业人士，尽快给我答复。”

3月10日上午，向晨曦向记者反馈称，已有镇政府工作人员和该镇社区医院的医护人员上门查看过情况，

他们看了以后觉得不能操作。”

“最开始来上海，我就是去这边崇明新华分院想挂免疫球蛋白，他们有药，住院都办好了，去病房的时候医护告诉我医院环境太差，感染风险比家里高多了得不偿失。”向晨曦说，她听医生的话到处打听，发现有人在家里挂这个药，于是自己找渠道买了6万元的免疫球蛋白，“好不容易买到药回家了，现在到处挂不了，真的不知道该怎么办了，还是希望继续找能上门PICC埋管的机构。”

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